In het kader van de jaarlijkse Pink Ribbon maand wil ik het met jullie hebben over ervaringsdeskundigheid. Wat ik jullie nog nooit verteld heb: Ik ben ervaringsdeskundige op het gebied van erfelijke borst- en eierstokkanker, want ik heb het BRCA1 gen, waarmee je 60 tot 80% kans hebt op borst- en eierstokkanker.
Geërfd van mijn moeder, die al op 64-jarige leeftijd is overleden, nadat ze twee keer borstkanker en twee keer eierstokkanker had gekregen. Ik heb gekozen voor preventieve maatregelen, want wilde niet ziek worden. ik wilde mijn man en kinderen niet in de steek hoeven laten door overlijden.
Gelukkig heb ik die keuze gehad, veel andere vrouwen helaas niet. Mijn ervaringsdeskundigheid heb ik vervolgens ingezet voor andere vrouwen met het BRCA1 gen. Daarmee heb ik hen met hun keuzes kunnen helpen, zowel voor preventieve operaties als voor borstreconstructie. Dat kon ik omdat ik wist wat zij meemaakten, wat zij voelden en voor welke keuzes zij stonden. Beter dan de technische benadering van de medisch specialisten. Het heeft ook geholpen voor mijn eigen verwerking. Nog steeds ben ik lid van de Databank Lotgenoten van de Borstkankervereniging Nederland, zodat ik vrouwen in dezelfde situatie kan blijven helpen en adviseren. Mijn verhaal is mooi opgetekend door Caroline Griep voor Franska.nl.
Steeds meer gemeenten zorgen dat er onafhankelijke cliëntondersteuning wordt geboden met ervaringsdeskundigen. Soms is het informele cliëntondersteuning met vrijwilligers, soms worden de ervaringsdeskundigen betaald (en terecht!). Als ze betaald worden, dan zijn de ervaringsdeskundigen vaak in dienst van MEE of een GGZ instelling. In verschillende gemeenten heb ik gezien dat deze cliëntondersteuners vaak veel sneller komen tot de kern van het probleem, doordat zij weten wat zorgvragers meemaken en de zorgvragers dat direct herkennen in het gesprek. Als ervaringsdeskundigen als onafhankelijke cliëntondersteuners aanwezig zijn bij het “keukentafelgesprek”, dan kunnen consulenten samen met de zorgvrager sneller komen tot een echt passende bijdrage.
Recente reacties